Met de ziekte van duchenne en de beademing
in de handicamper
DE SPIERZIEKTE VAN DUCHENNE
Op mijn vijfde jaar werd bij mij deze ziekte vastgesteld en daarna ook bij mijn broer Jeroen. Door deze ziekte gaan alle spieren steeds minder goed werken. Vanaf mijn zesde jaar ging het lopen moeilijker en viel ik vaker. Toen ik bijna acht jaar was, kwam ik in een rolstoel te zitten. Ik moest in en uit bed en de rolstoel getild worden door mijn ouders. En zij moesten mij aan- en uitkleden en wassen. En wat ik met mijn armen kon, werd ook steeds minder. Dit verliep bij Jeroen op ongeveer dezelfde manier. Met mijn rechterhand kan ik nu alleen nog de functies van de rolstoel bedienen. Ik heb nu wel vaak last van koude handen wanneer ik net uit bed ben. Daarom heb ik een dekje over mijn handen en maak ik veel gebruik van de handverwarming op het blad van mijn rolstoel. Maar ondanks dat kost het vrij veel tijd om de handen warm te krijgen. Dus had ik steeds meer moeite met het besturen van de rolstoel. Maar dat is opgelost door middel van een joystick die ik met de tong kan bewegen. In mijn rolstoel heb ik een bijna liggende houding. De rugsteun van mijn bed bedien ik door een knop met de tong. De afstandbediening in mijn slaapkamer bedien ik op bed door een knop met mijn hoofd. De computer bedien ik door een knop met mijn kin. Ik ben ook vaak moe. Klik hier om wat over mijn eten en drinken te lezen. Klik hier voor meer over de spierziekte van Duchenne. Onderaan deze pagina staan verwijzingen naar websites over Duchenne en andere spierziekten.
Dat ik goed kan omgaan met deze ziekte en zijn gevolgen, komt door mijn geloof in God. Hij geeft me de kracht en de moed om dit alles te dragen en om gebruik te maken van de mogelijkheden die ik nog wel heb. Daar ben ik God heel erg dankbaar voor.
BEADEMING
Als gevolg van de spierziekte van Duchenne gaan ook de spieren waarmee je ademhaalt achteruit. Op een gegeven moment gaat dat veel problemen geven. Van onze revalidatie-arts dokter Berman in Hoogeveen hoorden we dat het mogelijk was om daarvoor ademhalingsondersteuning te krijgen. Daarvoor moest ik naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Toen kwam ik voor de keus te staan of ik beademing wilde of niet. Ik was toen zeventieneneenhalf jaar en mijn gezondheid was niet zo best. Het was in feite een keuze tussen leven en dood. Verder kwam daarbij dat ik dan in het ziekenhuis moest worden opgenomen en daarna voor revalidatie in een verpleegtehuis. En daar had ik altijd al moeite mee. Wat mij geholpen heeft, was een preek die ik in die tijd hoorde in een kerkdienst. Die ging erover dat je als Christen je kruis moet dragen achter Jezus Christus aan. Dat wil zeggen dat je als Christen vele moeilijkheden zult moeten meemaken in je leven. En dat gaf mij de moed om dit alles maar op me te nemen. En verder koos ik liever voor het leven. Dat mijn ouders de extra zorg die bij beademing komt kijken op zich wilden nemen, was ook van veel belang. Maar mijn gezondheid werd zo zwak dat ik eind september 1988 in coma raakte. Toen werd ik naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht, waar ik tijdelijke beademing kreeg door een buis in mijn mond. Gauw daarna werd ik met de tijdelijke beademing overgebracht naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen (AZG). Daar werd in oktober de operatie uitgevoerd die nodig is voor meer permanente beademing. Dan wordt er een opening door de hals en de luchtpijp gemaakt waar een buisje (de canule) in gedaan wordt. Hier wordt de beademingsmachine op aangesloten. Ik heb vier weken in het AZG gelegen en ongeveer drieëneenhalve maand in het verpleegtehuis 'Het Zonnehuis' in Zuidhorn. Het ging met het afwennen eerst niet goed. Dat is leren om overdag weer zelf te ademen. Want de beademing is eerst alleen voor 's nachts bedoeld. Pas in Zuidhorn kwam dat goed op gang. Begin februari 1989 mocht ik weer naar huis. Nu heb ik inmiddels permanent beademing. Wat ik nog wil opmerken, is dat de beademingsmachine gewone lucht in mijn longen blaast (er wordt niet extra zuurstof aan toegevoegd). Bij Jeroen ging het veel vlotter omdat zijn gezondheid, toen hij de beademing nodig was (1994), beter was. Jeroen is ongeveer 2 weken in het AZG geweest (daarvoor ook nog een tijdje in het ziekenhuis in Zwolle). Een opname in een verpleegtehuis was toen al niet meer gebruikelijk. Onderaan deze pagina staat een verwijzing naar een website over ademhalingsondersteuning (beademing).
De periode in het AZG en Het Zonnehuis was niet gemakkelijk voor mij. Maar God heeft me er doorheen gesleept. Ik heb ook veel steun gehad van mijn ouders, broers, vrienden en familie. De medische zorg en de verpleging was ook goed. Voor dit alles dank ik God.
HART
Door de spierziekte van Duchenne wordt uiteindelijk ook de hartspier aangetast en verzwakt. Hierdoor is mijn broer Jeroen in 2000 gestorven. Mijn hart werkt nu nog redelijk goed. Maar sinds kort krijg ik er wel een medicijn voor. Dat maakt alle bloedvaten wijder zodat het hart het bloed makkelijker kan rondpompen. Dit medicijn werkt ook vochtafdrijvend.
PERSOONSGEBONDEN BUDGET (PGB)
Sinds 1996 maak ik gebruik van deze regeling. Mijn broer Jeroen heeft hier ook gebruik van gemaakt. Het PGB is een hoeveelheid geld die ik jaarlijks tot mijn beschikking heb om er de hulp, die ik nodig ben voor mijn verzorging, mee te betalen. Eerst wordt de hoogte van het budget bepaald op grond van het soort en de hoeveelheid hulp die ik nodig ben. Het geld komt van het Ministerie van Volksgezondheid en gaat via mijn Zorgverzekeraar 'Het Groene Land' en vervolgens via een bankrekening van mij naar de nieuwe afdeling van de Sociale VerzekeringsBank. Die nieuwe afdeling (SVB Servicecentrum PGB) betaalt dan mijn 'werknemers' uit. Mijn vader, mijn moeder, mijn tante Gerda en mijn tante Jenneke zijn nu dus bij mij in dienst. Toen we in 1996 voor het eerst het PGB kregen, heeft mijn vader zijn baan als buschauffeur opgezegd. Het PGB bevalt ons goed. Voor mij is het mooi dat ik niet door veel verschillende mensen verzorgd moet worden. En voor mijn ouders is het mooi dat ze niet zo veel verschillende mensen over de vloer krijgen. Met het PGB kun je de zorg naar eigen inzicht regelen.
HANDICAMPER
Omdat vakantie voor mijn broer Jeroen en mij veel aanpassingen vereisen, gingen we meestal dagjes uit. Een aantal keren hebben we een aangepaste vakantie gehad. Één van die vakanties was met de Handicamper. Dit is een grote vrachtwagen met aanhanger die is aangepast voor vakanties met gehandicapten. Ik kwam in contact met de Stichting Handicamp Overijssel op de braderie van de Dedemsvaria feestweek van 1992, die ik met mijn vriendin Margaret Hansink bezocht. Daar stonden zij met de Handicamper omdat de Christelijke Jeugdsoos 'Wanhatti' uit Dedemsvaart een steentje aan de bouw van de Handicamper bijdroeg door een geldinzamelactie. Toen ben ik even binnen geweest in de Handicamper en dat leek goed. In mei 1993 zijn we voor proef een dagje uit geweest met de Handicamper naar het Museonder op de Hoge Veluwe. Dat ging goed en dus gingen we in augustus 1993 een lang weekend met de Handicamper. Klik hier voor het verslag van deze vakantie.